PARKINSON: OTRO MODO DE VIVIR

La enfermedad de Parkinson es el trastorno neurodegenerativo más habitual después de la enfermedad de Alzheimer, en España hay unas 300.000 personas que la padecen. Los síntomas más reconocibles de este mal son el temblor, la lentitud en el desarrollo de la actividad motora, la rigidez y el mantenimiento del equilibrio. Se suele originar habitualmente entre los sesenta y setenta años, aunque por circunstancias desconocidas cada vez es más habitual encontrarlo en pacientes muchos más jóvenes. La causa más importante que lo provoca es la reducción de dopamina en una de las zonas del cerebro, circunstancia por la que se pierden paulatinamente las neuronas dopaminérgicas.

El Parkinson actualmente no tiene cura, pero existen un conjunto de fármacos capaces de reducir la sintomatología y aliviar a los pacientes con gran eficacia. El tratamiento de la enfermedad es muy particular, pues no hay dos enfermos que muestren igual sintomatología y reacción a los medicamentos, motivo por el que los neurólogos deben adecuarlos a cada paciente.

Actualmente, la levadopa es la reina de los fármacos en la enfermedad de Parkinson, siendo un producto de origen vegetal y animal que las células nerviosas del cerebro emplean para generar dopamina y suplir la carencia de ésta. Gracias a este fármaco se retrasa el inicio de los síntomas debilitantes, permitiendo a los parkinsonianos demorar el proceso habitual de degeneración neuronal y llevar vidas relativamente normales.

María Angustias es una de esas pacientes que llevan una vida normal, actualmente cuenta con 47 años y hace algo más de siete años que le diagnosticaron Parkinson. Su historia es un ejemplo a seguir y ese es el motivo por el que inicio este blog narrando su “Vida imposible”. 

Todo surgió hace aproximadamente unos siete años, aunque yo pienso que el problema venía de atrás -me contaba María Angustias, mientras comenzaba a mirar al infinito con sus ojos soñadores-, aunque nadie por aquellos años sabía ponerle nombre a aquel estado de desánimo que me embargaba la mayoría de las horas del día. Recuerdo que me hice asidua del médico de cabecera que, con toda su mejor voluntad, terminó por diagnosticarme una depresión. ¿Una depresión?, me preguntaba yo. No puede ser, tengo una familia que me adora, carezco de problemas en el trabajo, me permito la mayoría de los caprichos que deseo... Aquí hay algo que falla y que debo solucionar de inmediato.

Y la vida que está escrita en renglones torcidos me puso en el camino, recuerdo que fue una tarde de diciembre, a la salida del trabajo. Arranqué mi coche y conduje en dirección a mi casa. Lo hice como era habitual en mí, de un modo pausado, dejando que los semáforos ámbar se pusieran rojos, respetando los pasos de cebra, frenando en los cruces aunque tuviera preferencia. Pero iba a ser en uno de estos cruces, cuando decidí frenar y no pude. Recuerdo que le mandé las ordenes pertinentes a mi cerebro y éste no respondió frenando. No hubo respuesta por parte del sistema nervioso, aquel percance me puso de sobre aviso: algo extraño me está ocurriendo.

Yo intuía que alguna enfermedad se estaba albergando en mí, pensé en un tumor cerebral, pues no era corriente que la pierna derecha no me respondiera en ocasiones y otras tuviera que arrastrarla. Además iba perdiendo la coordinación y cuando escribía la letra se iba haciendo cada vez más pequeña. Esa fue la primera pista que me puso en contacto con el Parkinson, pues al escribir en Internet: ¿Por qué mi letra cada vez se hace más pequeña y apretada? Tuve una respuesta contundente por parte de la red: Enfermedad de Parkinson, la mayoría de los enfermos de Parkinson tienen una escritura pequeña que se reduce al final de cada línea y progresivamente en líneas sucesivas. Esta propensión a disminuir el tamaño de las letras se denomina micrografía y se acentúa a medida que la enfermedad avanza.

A raíz del accidente automovilístico mi estado de ánimo fue decayendo progresivamente, habiendo momentos en que lo único que deseaba era llorar. Tan sólo me hallaba cómoda cuando estaba tumbada y sobretodo durmiendo. Dormir era el refugio que había encontrado y siempre que podía lo hacía , evitando así la realidad.

Mis amigos comenzaron a notar que algo extraño me estaba ocurriendo, yo mientras tanto, me volví esquiva, siempre encontraba excusas para no salir a la calle, dejé de hacer deporte, dejé de ir al cine, dejé de pasear por el campo.

Cuando no tenía más remedio que salir, hacerlo era toda una epopeya. Primero debía vestirme y eso un gran suplicio, no encontraba la manera de subirme la falda y menos abrochármela. Recuerdo que la sujetaba con el filo de una mesa y a base de mucha concentración y tiempo lograba ponérmela; a continuación venía ponerse una camisa y me era imposible, los músculos de los hombros me dolían muchísimo y arremeterla por dentro de la falda me era del todo imposible, pues ésta se caía constantemente. Y aún me faltaba ponerme las medias, no sé cuantos pares rompí en mi empeño por colocármelas sola.

Este cúmulo de circunstancias me llevaron a tomar la determinación de visitar a un neurólogo amigo de la familia y de mucho prestigio en Granada. Así que en menos de una semana me encontraba sentada en la consulta del doctor Espigares, lo hice sin informar a mi marido ni a mis hijos. Deseaba estar sola en este trance y reflexionar sobre lo que viniera de un modo calmado.

El doctor Espigares no se anduvo con rodeos en fijar un diagnóstico y nada más sentarme en la silla reservada a los pacientes, me dijo: María Angustias creo que tienes la Enfermedad de Parkinson, lo afirmaría al noventa por ciento de certeza, pero para estar completamente seguros vamos a iniciar el protocolo de pruebas que lo confirmen. Así, que vas a hacer lo que yo te indique.

Así conocí a Parkinson, el nuevo acompañante que tendría de por vida. Recuerdo que la impresión fue fortísima, creo que si no me hubiera agarrado con todas mis fuerzas a la silla, donde me encontraba sentada, hubiera terminado en el suelo. Mientras tanto, podía escuchar la voz del doctor Espigares en la lejanía: No te preocupes María Angustias, los tratamientos para la Enfermedad de Parkinson actuales están muy avanzados y podrás llevar una vida “casi” normal. “Casi”, fue el calificativo que me hizo estremecer. Ya nunca volvería a ser la misma de unos años atrás.

A raíz de esa primera consulta comenzaron las pruebas para el dignóstico de la enfermedad, haciéndome un análisis de sangre y otro de orina, junto con el de otras sustancias que servirían para diagnosticar de un modo certero la enfermedad. El análisis de sangre descartó posibles infecciones cerebrales y de la médula espinal, mientras que las pruebas químicas excluyeron trastornos proteínicos, algunas formas de distrofia muscular y diabetes. El análisis de orina reveló la presencia de ciertas proteínas causantes del Parkinson y una radiografía craneal, con inoculación de una dosis baja de radiación ionizada, mostró la tonalidad blanca en los huesos propia de los enfermos de Parkinson. 

También se realizó una fluoroscopia mediante un tubo de rayos X, cuyas imágenes resultantes se grabaron en vídeo. Estas pruebas generalmente hechas con pequeñas cantidades de materiales radiactivos, informarían de la función y estructura del órgano.

Como punto y final fui sometida a una ecografía cerebral, concretamente a una tomografía computada, de la que se obtuvo imágenes por resonancia magnética.

Aquellas jornadas fueron muy tristes, no lograba asimilar los acontecimientos acaecidos. Pensaba que todo era un sueño, una mala pesadilla que no me podía estar ocurriendo. Analicé mi vida en repetidas ocasiones y algo muy malo debería haber hecho para recibir tal castigo. Pensé en las personas que padecían otro tipo de enfermedad, con seguridad más severa, como el cáncer. A dos amigas mías les habían extirpado un pecho, aquello si era un castigo, pero también me decía que con seguridad dentro de unos años sería un mal recuerdo vivido. Yo, en cambio, nunca podría deshacerme del Parkinson, me acompañaría hasta la tumba.

Estaba muy enfadada, muy resentida... ¿Por qué me había tenido que ocurrir a mi?, me preguntaba a diario. Siempre me había cuidado mucho, haciendo deporte, no fumando, no bebiendo. En los siguientes días posteriores al diagnóstico, en mi ofuscación de no querer asumir las circunstancias visité a mi médico de cabecera, llevándole todo el material clínico y las pruebas realizadas. El buen doctor, lo único que supo decirme es que posiblemente todo era un error y que lo mejor que podía hacer era repetir la analítica y solicitar una segunda opinión . Aquella fue una ventana que se me abrió, un rayo de esperanza al que acogerme para no afrontar la realidad. Así que fui demorando las segundas opiniones en el tiempo y ocultando una realidad que ya era palpable a simple vista: la pierna cada día la arrastraba más, la escritura cada día era más apretada y pequeña, la rigidez se acentuaba progresivamente. Un año tarde en reconocer que tenía Parkinson y cuando lo hice, llegó una nueva complicación, posiblemente de mayor repercusión que mi enfermedad: a mi marido le dio un ictus. Esa circunstancia daría un giro radical a mi vida, pasando de ser el centro de atención familiar y la supercuidada a convertirme en la ciudadora. Dejé el trabajo e inicié una nueva etapa en mi vida, atrás quedaban las reuniones con empresarios, la contratación de nuevos clientes, las relaciones sociales... Ahora, me centré en cuerpo y alma en ayudar a mi marido y a recuperar una situación familiar feliz que había desaparecido en un abrir y cerrar de ojos. Mi vida se ubicó en el hospital junto a mi marido. Todo el tiempo se lo dedicaba a él, con la esperanza de que volviera a ser el hombre encantador y seguro que yo había conocido. Asimismo, inicié un peregrinaje por diferentes asociaciones con la idea de documentarme sobre el ictus y el futuro que debería plantear.

Fue así como conocí la Asociación de Parkinson en Granada y algo nuevo floreció en mi. Comencé a relacionarme con aquellos que padecían este mal, todos estaban peor que yo. ¡Bueno!, a mi es que aún no se me nota, todavía soy una privilegiada; puedo hacer deporte, trabajar a un fuerte ritmo, cuidar de mi marido y vivir a tope esta nueva etapa de mi vida.